孤独，是个性还是障碍？

Kanner（美国）教授在1943年首度提出“孤独症（Autism）”一词，主要特征是极度缺乏社会情绪性情感，此后理论界提出了孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD）。国内很多学者也翻译为“自闭症”。

孤独症被认为是一种严重的神经发育障碍，主要表现为社会互动与交流的缺损以及重复、局限行为或兴趣，发病通常在3岁以前。

国内孤独症人群逐年递增，对这一特殊群体的行为干预、生活、教育、就业等已引起了广泛的社会关注。
 

“孤独症=弱智”这是一种错误的认知，虽然不排除一些孤独症患者的智力落后，但还有一定比例的孤独症人士智力超常。

当然大多数孤独症患者表现为智力发展不平衡，特别在语言和人际沟通上的发展上落后于普通人，非常需要社会给以理解和帮助。

因此，对待孤独症患者一定要区分“个性”与“障碍”，只要不妨碍他人，不妨碍公共秩序，不影响个人健康，那就不是“障碍”，就看作孩子的“个性”，忽略即可，这样孩子与家长都轻松。对孤独症患者而言“生活即治疗”，就如对普通人的“生活即修行”。
 

目前, 对孤独症儿童的干预模式逐步由医学模式转向社会模式，孤独症儿童更需要人文精神与社会情怀，需要生命观、伦理观来解读。

某种意义上, 协助患儿适应生活与生存即为“治疗”。

埃利诺·罗斯福（一位孤独症人士）在自己的著作中谈到“不经你的同意，没人会瞧不起你”。我们真的没有必要用多少人喜欢自己来评估自己的价值。

我们一方面要鼓励孤独症儿童发展为有个性、独特的自己。

另外也要考虑，毕竟我们是社会人，在鼓励孩子保持自己的个性时更要兼顾社会规则，尊重必要的社会规则，恰是对自己个性长久维持的一种保护。

因此必须教给孩子们一些必要的社会规则，之所以称之为“社会规则”，是因为其凌驾于个性之上。
 

· 两周岁左右介入治疗, 越早干预效果越好； 

 

· 和睦的家庭支撑环境, 父母或其他(任一)家庭成员有中等以上文化水平；

 

· 患儿的家庭有稳定的经济收入, 不存在基本康复的经济压力；

 

· 至少1位专门实施和配合康复训练的家庭成员(投入90%以上的精力)；

 

· 专业、系统、紧密的行为干预和语言干预。

这其中必然有些条件，一些家庭无法满足，那就要呼吁社会对孤独症群体的关注，单纯生理发育上，他们有健全的体质，正常的听力，视力，但他们切实需要帮助，需要社会对他们那些不符合大众认知习惯的行为给以理解。

我们不能给孤独症儿童的成长设限，一切皆有可能，孤独症人群在自己感兴趣的事物上能表现出超常的专注力，与普通人有不同的观察视角，很多时候他们的视角更利于问题解决。
 

针对孤独症儿童，孩子若能进行融合教育，不选择特殊教育；孩子若能进行特殊教育，不选择呆在家里。

日常生活中，要关注孩子的主动沟通需求和动机，这些比单纯发展语言重要；孩子若有激发语言的可能，就不要轻易放弃，语言是孩子沟通成本最低的工具。

一定要拓展孩子的兴趣面，必要时也可为此忽略一些不妨大碍的“规则”。

不给孩子设限，自闭儿干预的标准就是同龄孩子的认知能力、行为能力、语言能力。

日常生活沟通外，注重增加孩子与外界的接触，特别与大自然的接触，把孩子看作普通孩子是对孩子最好的尊重。

同时作为孤独症儿童家长又是这个领域的研究者，我现在已不回避孩子孤僻、自闭的明显特征。

孤独症只是一个独特的个体，在独特的环境下自然发展的结果，只有尊重和理解才能让孩子最大化恢复到大自然与社会文化赋予的一个自然人的常态。

真正可怕的是我们对孩子的状态认知不足，在自己侥幸心理的支配下，延误了孩子的干预时间，但孤独症幼儿越早干预恢复效果越好。

我经常劝说自己，平和下来才能让我们真正聆听到了孤独症儿童通过“自闭”为自己呼吁的自由与理解。

无论孩子“呐喊”的多么无常都先去欣然接纳，坦然于无常，逐步接受让孩子成长为自己的现实和勇气。
 

我们必须重视另外一个问题，为何有些“孤独症”儿童能自愈？其实只是给这部分孩子的暂时性发展障碍贴了个不符合的“标签”而已。

不要轻易给孩子贴孤独症的标签，其实标签本身不重要，但这样的标签会影响部分家长以及社会对孩子的教育关注，从而影响孩子的一生，目前社会上的确也存在自闭症过度评估的现象。

针对孤独症儿童的评估，可参考格林斯潘教授在地板时光中提到了评估孤独症患儿的三组核心问题：

1) 儿童是否在与别人建立亲密感及友情方面存在困难? 儿童是否会寻找让他感到舒适、自在的大人? 如果孩子能这样做, 那么当他跟这些人在一起时, 是否表现出亲密感觉?

 

2) 儿童是否能用手势和情绪表达方式与别人沟通? 是否会使用微笑、皱眉、点头及其他互动手势与别人进行一段持续的双向信息沟通?

 

3) 当儿童开始使用词语时, 能有意义地使用它们吗?即言之有物, 词语或象征符号的使用是否被赋予了情感或愿望?

若以上三组问题至少两组都为否定, 则确定被测儿童为孤独症。

格林斯潘教授指出，对孤独症儿童，奠定和激发健康成长的基础能力，比单纯的行为干预要重要，或者在行为干预中必须兼顾孩子基础能力的提升，让孩子能够自成长才是教育的最终目标。

孤独症儿童每次成长的突破绝对不是“突然”，家长和老师要付出很多艰辛才能将“量变”转变为“质变”，而这个“质变”结果却是一般孩子习以为常的特征，但这确是我们孤独症儿童必须要走的路。

在孩子们还不能独立选择自己的人生道路之前，我们需要为他们的正向成长做出选择并不断努力。