自闭症：常被误解的疾病

北京大学精神卫生研究所儿童精神科副主任医师，拥有丰富的诊断和治疗各类儿童精神障碍的临床经验和门诊心理治疗经验。他于2003年到2004年在美国University of Nevada, Reno进修应用行为分析技术1年，师从Dr. Linda JHayes (03-04美国应用行为分析协会当选主席) 等人。学习期间，分别参与了儿童孤独症和问题儿童管理两个实践项目。著有《儿童应用行为分析》一书，详细介绍了关于在儿童青少年应用行为分析领域多年的临床经验与研究成果。
帮助自闭症患儿之前，家长和社会应该消除对自闭症的误解，并且家庭、幼儿园和社会要形成合力，给予自闭症患儿及时的早期干预。
当孩子被确诊为自闭症时，家长会问为什么孩子会得自闭症。医生大多回答“病因不明”，因此关于自闭症的病因，会有很多猜测和误解。自闭症与家族遗传的关系
经常有孩子的妈妈在获得诊断后说：“他爸爸小时侯说话就不好，孩子的自闭症是遗传他爸爸的。”尽管自闭症确切的病因机制尚未被完全发现和阐明，但是，自闭症是一种先天的神经发育障碍已经是临床医生和研究者的共识。基因变异和遗传因素对发病影响最大，有报道其遗传度可达到90%。
但是，老百姓所言说的“遗传”与作为当代专业术语的“遗传”绝对不是同一个范畴的概念。也就是说，自闭症是遗传性的疾病，但遗传于谁、谁的贡献大、怎样遗传，对于大多数自闭症患儿来说，仍然是未解之谜。自闭症与养育环境的关系
现在很多孩子是隔代养育。如果孩子被确诊为自闭症，父母就有可能联想：是不是爷爷奶奶平常不跟他说话，孩子总在家里不出门，所以导致了自闭症。研究证明，自闭症跟孩子的养育环境没有直接关系。只要祖辈具有正常语言能力，孩子就应该发展出社会交往意向，只是交往技能相对较弱。五六十年代曾经在西方盛极一时但早已经被否定的“冰箱妈妈”理论（性格冷淡孤僻的母亲，因为教养方式缺少温情，导致孩子患自闭症），目前仍然有一定的市场，实在令人遗憾。
自闭症与教育事件的关系
有的孩子进入幼儿园后，教师向家长反映孩子行为异常，无法融入群体活动，在教师建议下去医院，结果被诊断为自闭症。一些家长便会猜测：是不是孩子在幼儿园不适应、有不听话的现象，所以老师批评孩子，造成孩子心理伤害，孩子因此患上自闭症？现有的研究表明：突发环境事件（包括教育事件）可能会造成孩子精神和心理上出现一些问题甚至某些障碍，但不会导致自闭症。
家长不要继续纠结于自闭症的病因，而应关注如何帮助自闭症患儿。那么，经过充分又准确的观察、问诊，孩子确诊为自闭症后，家长该如何做？接受孩子患自闭症的现实。
作为家长，第一点就是不要继续在家庭或者幼儿园里找一个承担责任的人。帮助自闭症孩子，应该是整个家庭和社会的责任，我们共同对这个孩子的成长负有责任，而不是任何一方。
我们需要共同学习、了解自闭症的特点和干预技术，并应用在自闭症孩子生活的各个方面。同时，我们要深入地观察、了解每个孩子的症状、特点，根据孩子的实际能力，进行干预。
避免盲目采用治疗方法和药物
因为世界各国对病因都仍在研究中，社会上所谓针对病因的治疗，往往是虚假的。“维生素加酶”、“饮食控制和脱敏”、疫苗、接种、抗生素、生物鳌合治疗、干细胞移植等治疗方法令很多家长看到希望，但这些治疗方法，有的没有实证效果，有的已经确认无效，有的仍在探索实验阶段。有些家长为了矫治孩子的问题行为使用药物，非但控制不了问题行为，还带来副作用。事实上，使用正确的行为治疗方法，不用药物，也可以矫治问题行为。所以，要不要用药、如何用药、用多长时间，家长都应该在有经验又负责任的医生指导下进行。
干预中落实结构化训练方法
越早对自闭症孩子进行干预训练，效果就越好，结构化训练是常见的一种。结构化训练里有两个必备元素：一个是视觉线索，一个是日程安排。让孩子一天、一小时、半小时里，要做什么、怎么做，每一步都有相应的视觉线索来提示。从孩子家庭生活的结构化、训练机构的结构化，到他所在的学校提供结构化的支持，再到社区生活的结构化支持。
很多自闭症孩子在正确的训练干预技术帮助下，成功地走向社会的融合（尽管他们在社会交往方面依然保留有自闭症的某些痕迹）。如果自闭症孩子身边的人、所在的社区、幼儿园能够给予积极的支持和配合，对整个自闭症孩子的家庭而言，都将是极大的帮助，而这种帮助，最终也将有益于整个社会。